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印度玻璃女子罕见病 平均每月骨折一次

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据英国《每日邮报》3月3日报道,印度班加罗尔市(Bangalore)27岁女子达罕雅·拉维(Dhanya Ravi)由于患有一种罕见的病,骨头非常脆弱,哪怕是早上起也可能骨折。她因此被送绰号“玻璃女人”。据统计,拉维至今已经骨折300次,每月平均至少一次。

印度玻璃女子罕见病 平均每月骨折一次

据悉,拉维的病学名为成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta),这是一种非常少见且无法治愈的疾病,又被称为脆骨病。

对于拉维来说,骨折已经“不是值得大惊小怪”的事情了。每次骨折,为了不让自己的母亲伤心,她只能握紧拳头,等着痛苦过去:“无论何时,当我发生骨折时,我都会默默忍受,以免母亲看到后泪流不止。我会休息数天,直到痛苦过去。看到母亲陪着我哭让我感觉更痛苦,因为我的病情让她备受折磨。”

长大后,坐在轮椅上的拉维只能坐在前,看着其他同龄孩子奔跑玩耍。拉维说:“有时候,我感到非常孤独,觉得自己就像个外星人。我无法玩耍,不能爬树,只能与弟弟玩游戏机和芭比娃娃。现在,我已经知道如何对抗孤独:我会用社交软件Whatsapp,偶尔还会和亲朋好友出去走走。”

谈及自己的病情时,拉维说:“由于多次骨折,我的骨骼已经变形,就连其他身体器官也受到影响。想要四处走动有时都需要依赖父母,这让我感觉非常糟糕。最近我买了把电动轮椅,我给它起名叫宝马牌(BMW)轮椅。”

印度玻璃女子罕见病 平均每月骨折一次

由于她的病,拉维无法像常人一样上学。她的邻居一直充当她的”老师“,9年来未收分文。老师教她,要尽可能的帮助别人。拉维因此加入了脆骨病患者慈善组织,并通过参加真人秀,号召别人帮助这个群体。

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